Vaincre la Mucoviscidose, une association de parents et de patients,
membre du comité de la charte

Créée en 1965, son conseil d’administration est composé en priorité de parents et de patients, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. L’activité quotidienne est animée par des bénévoles et des salariés permanents autour d’un objectif unique : vaincre la mucoviscidose. L'association dispose de 32 délégations régionales assurées par des bénévoles. Reconnue d’utilité publique, elle est également membre du Comité de la Charte de déontologie et se soumet donc annuellement au contrôle de cet organisme, s’engageant à respecter les principes de transparence définis par celui-ci.

Ses missions :

• Guérir la mucoviscidose en soutenant et en finançant la recherche
• Soigner la mucoviscidose en améliorant la qualité des soins
• Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients
• Sensibiliser le grand public à la mucoviscidose et informer parents et patients

Visitez le site internet de Vaincre la mucoviscidose sur www.vaincrelamuco.org

2005-2010 , un nouvel élan

Dans son livre blanc « 60 propositions pour vivre mieux et guérir enfin », publié en 2005, Vaincre la Mucoviscidose dessine un projet ambitieux et volontariste autour des 4 axes majeurs :

• Concrétiser les avancées de la recherche et favoriser des innovations majeures
• Anticiper une évolution indispensable des soins liée à l’augmentation des patients âgés de plus de 18 ans
• Renforcer l’autonomie thérapeutique, sociale et financière des patients
• Ne pas laisser des malades décéder faute d’accès à une greffe de qualité

Ces propositions sont disponibles dans leur intégralité sur www.vaincrelamuco.org.

Elles visent une progression constante de l’espérance de vie à la naissance des patients (46 ans aujourd’hui), l’amélioration de leur quotidien et bien sûr la guérison au travers une politique de recherche volontariste !

10 grandes dates tournées vers l’espoir

• 1965 : Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
• 1967 : Prise en charge à 100% de la maladie par la Sécurité Sociale
• 1978 : L’association est reconnue d’Utilité Publique.
• 1982 : Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose
• 1985 : 1ère Virade de l’Espoir en Auvergne
• 1989 : Découverte du gène de la mucoviscidose
Première transplantation pulmonaire
• 1994 : Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France
• 2001 : Afin de montrer sa détermination,
l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose
• 2002 : Mise en place du dépistage néonatal
Reconnaissance des Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM)
• 2005 : l'association fête ses 40 ans de combats aux côtés des malades pour mieux les soigner, les soutenir et améliorer leur vie quotidienne et publie un livre blanc